| << Poprzednie ogłoszenie |
Zwracamy sie z prośbą o pomoc dla Kuby.Kuba choruje na wrodzoną łamliwość kości. Pomóż Kubus
Strzelce Górne
Odpowiedz: (Użyj zakładki Kontakt powyżej)
https://pomagam.pl/JakubLisik » To, co można złamać - czy to będzie kość, serce czy też przysięga - można złożyć z powrotem, ale to nigdy już nie będzie jedna całość".
Moje kości łamią się jak zapałki ,
są kruche jak szkło , czy lód
Łączymy siły pomagajmy dzieciom z tą chorobą , klikamy w link i pomagamy
Aby pomóc Jakubowi cały czas można wpłacać pieniądze na konto
Pomóż Kubusiowi stanąć na własnych nóżkach
84 1090 1072 0000 0001 2263 1828
z dopiskiem na leczenie Jakuba Lisik.https://pomagam.pl/JakubLisik
Zapraszam na profil Facebook Mariusz lisik Strzelce górne tel 511417140
Pokażmy Kubie że jesteśmy tu z nim.
Spójrzcie w te oczka i otwórzcie serca . Kuba do was puka .Kubusia złamania w przypadku tej choroby następują często samoistnie. Chory może np. w trakcie snu złamać rękę czy nogę. Chociaż zdarza się to często, to uszkodzone kości dość szybko się zrastają. Niestety, za chwilę pojawiają się nowe złamania. Ze względu na fakt, że kości są bardzo giętkie, mogą przybierać one różne kształty, np. łuków.
Osteogenesis imperfecta, czyli zespół samoistnej łamliwości kości jest chorobą o podłożu genetycznym, charakteryzuje się ogromną ilością złamań kości, począwszy od okresu życia płodowego. Osoby z OI w ciągu życia doświadczają setek złamań, często nie mogą chodzić, mają zdeformowane stawy, osłabione mięśnie, zniekształcony kręgosłup oraz kości czaszki, czyli ogólną wadę postawy. Ich wygląd zewnętrzny wyróżnia się między innymi filigranową i niską budową ciała oraz niebieskim zabarwieniem twardówek oka. Dodatkowo u osób z OI mogą pojawić się problemy z oddychaniem, występuje tendencja do powstawania dużych blizn, siniaków, tętniaków itp. Natomiast rozwój umysłowy u ludzi dotkniętych zespołem samoistnej łamliwości kości bywa ponadprzeciętny. Zachęcam do przeczytania książki "Krucha jak lód" autorstwa J. Picoult można zapoznać się z chorobą o jego objawach i przebiegu oraz o tym, jak dokładnie wygląda życie ludzi dotkniętych tą okrutną i bolesną chorobą. Niestety nie opracowano jeszcze skutecznych systemów leczenia przyczynowego, dlatego pozostają wyłącznie objawowe metody terapii.
"Życie z osteogenesis imperfecta od samego urodzenia jest nieustającym pasmem trudności, ciągłych rehabilitacji, terapii i operacji, słowem: jest to życie pełne cierpienia". My rodzice Kubusia przeżywamy , doświadczamy to samo
Cytaty z książki..
"Zrozumiałam wtedy, dlaczego nie płaczesz, chociaż bardzo boli: czasem o bólu trzeba milczeć, bo nie da się go wypowiedzieć"
Ogłoszenie dodane: Niedziela, 24 Luty, 2019 07:35
